Tekortkomingen in zorg voor jongeren met autisme: Hoe families extra ondersteuning nodig hebben

Een onderzoek van Case Western Reserve University wijst op aanzienlijke hiaten in de zorg voor kinderen met autisme en hun families, vooral tijdens de overgang van adolescentie naar volwassenheid. Hoewel de zorg voor jonge kinderen met autisme goed is geregeld, blijkt de ondersteuning voor jongeren tussen de 16 en 30 jaar en hun verzorgers vaak onvoldoende.

In het onderzoek werd onder meer gekeken naar de uitdagingen waarmee gezinnen te maken hebben, zoals beperkte toegang tot diensten, lange wachtlijsten, hoge kosten en een gebrek aan informatie over beschikbare zorgopties. Dit zijn belangrijke aandachtspunten voor organisaties in de zorgsector, waar kennis en deskundigheid essentieel zijn om de juiste begeleiding te bieden.

Belangrijke bevindingen

De onderzoekers spraken met 174 gezinnen uit Noordoost-Ohio en ontdekten dat 51% van hen aangaf onvoldoende toegang te hebben tot informatie over beschikbare diensten. Veel families weten simpelweg niet waar ze terecht kunnen voor hulp. Dit is een probleem dat ook in Nederland voorkomt, waar zorginstellingen zoals Levazorg een rol kunnen spelen in het bieden van duidelijke informatie en begeleiding.

Daarnaast ontdekten de onderzoekers dat jongeren met autisme vaak moeite hebben om na hun schoolperiode de juiste ondersteuning te krijgen op het gebied van werk en zelfstandig wonen. Veel jongeren blijven daardoor langer bij hun ouders wonen, wat voor zowel de ouders als de jongeren extra stress veroorzaakt. In sommige gevallen leidt dit tot verhoogde niveaus van angst en depressie bij gezinsleden.

Een groeiend probleem

De stijgende prevalentie van autisme is een ander punt van zorg. Uit gegevens van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) bleek dat in 2018 één op de 59 kinderen in de VS de diagnose autisme kreeg, een sterke toename ten opzichte van de één op 166 in 2004. Dit betekent dat er steeds meer jongeren met autisme in de volwassenheid komen, wat extra druk legt op hun families, vooral wanneer zij de schoolgebaseerde zorg ontgroeien.

In Nederland zien we vergelijkbare trends, waar jongeren met autisme bij het verlaten van het onderwijssysteem vaak te maken krijgen met onvoldoende beschikbare begeleiding. Dit onderstreept het belang van passende zorg en ondersteuning, zoals die door gespecialiseerde instellingen kan worden geboden. Zorgaanbieders zoals Levazorg kunnen hierbij een belangrijke schakel zijn om deze jongeren en hun families door deze overgang te helpen.

De volgende stap in zorg en begeleiding

Hoewel veel gezinnen moeite hebben om de juiste zorg te vinden, zijn er ook families die erin slagen om het systeem te navigeren en de juiste ondersteuning te vinden. Voor deze gezinnen is het belangrijk dat er blijvend aandacht is voor het verbeteren van de toegang tot zorg en het verminderen van wachttijden. In Nederland zou dit betekenen dat zorginstellingen zoals Levazorg blijven investeren in het bieden van flexibele en toegankelijke zorgoplossingen die inspelen op de specifieke behoeften van jongeren met autisme en hun families.

Het onderzoek van Case Western Reserve University onderstreept dat er nog veel werk aan de winkel is om de zorg voor jongeren met autisme te verbeteren, zowel in de Verenigde Staten als in Nederland. Door nauw samen te werken met zorgprofessionals en gezinnen kunnen we deze jongeren helpen om een hogere kwaliteit van leven te bereiken tijdens hun overgang naar de volwassenheid.

Bron: cdc.gov